Michael J. Fox Foundation en Intel zetten Wearables en Big Data in

De Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF) en Intel gaan samenwerken om het onderzoek naar en de behandeling van de ziekte van Parkinson te verbeteren. Dat is een neurodegeneratieve ziekte waarbij hersencellen langzaam afsterven. In deze categorie komt alleen de ziekte van Alzheimer wereldwijd vaker voor.

De samenwerking betreft een uitgebreid onderzoek in meerdere fasen, waarbij gebruik wordt gemaakt van een nieuw big data analytics-platform. Dit platform is in staat om patronen te herkennen in data over symptomen. Deze worden verzameld via wearables die worden gedragen door deelnemende patiënten. Dit moet ervoor zorgen dat onderzoekers en artsen de progressie van de ziekte beter kunnen volgen en vervolgens sneller nieuwe medicijnen en behandelmethodes kunnen ontwikkelen.

Een onzichtbare vijand

Al bijna twee decennia hebben onderzoekers geavanceerde technieken voor gen- en proteïnenonderzoek verfijnd, waardoor steeds gedetailleerdere celprofielen worden gemaakt van de pathologie van Parkinson. Dankzij ontwikkelingen op het gebied van de verzameling en analyse van data, bestaat nu de mogelijkheid om deze schat aan moleculaire data verder te verrijken, door ze te koppelen met objectieve klinische kenmerken van de ziekte.

Het is nu mogelijk om data van duizenden deelnemers te verzamelen en te analyseren. Data over objectief meetbare kenmerken van de ziekte, zoals tragere bewegingen, spierbevingen en slaapkwaliteit. Aan de hand van deze data kunnen onderzoekers zich een beter beeld vormen van de klinische progressie van Parkinson en kan bijvoorbeeld bepaald worden of er relaties bestaan met veranderingen op moleculair niveau. Wearables kunnen in real-time, 24 uur per dag objectieve data meten en doorsturen, zonder dat de patiënt daar last van heeft. Dit betekent dat onderzoekers niet langer hoeven te werken met een klein aantal datapunten en onhandige, handgeschreven dagboeken van patiënten die slechts sporadisch worden verzameld. In plaats daarvan kunnen ze nu werken met honderden metingen per seconde van duizenden patiënten, waarmee een kritiek volume aan data ontstaat. Op basis daarvan kunnen patronen worden vastgesteld en zijn nieuwe ontdekkingen mogelijk.

De MJFF en Intel hebben eerder dit jaar een onderzoek uitgevoerd om de bruikbaarheid en nauwkeurigheid van wearables te evalueren. Daarbij werden fysiologische kenmerken van een aantal patiënten gemeten. Ook werd het gebruik van een big data analytics-platform getest, om de data te verzamelen en te analyseren. De deelnemers aan deze proef (16 Parkinsonpatiënten en 9 vrijwilligers in een controlegroep) droegen de wearables vier dagen achter elkaar, zowel thuis als tijdens twee bezoeken aan een ziekenhuis.

Een van deelnemende Parkinsonpatiënten was de 46-jarige Bret Parker uit New York. “Veel artsen vragen Parkinsonpatiënten een dagboek bij te houden van het verloop van hun ziekte”, zegt Parker. “Ik ben wat dat betreft echter geen geschikte patiënt. Ik let natuurlijk wel op de ontwikkeling van mijn ziekte, maar het is niet iets waar ik voortdurend mee bezig ben. Met de wearable gebeurde die monitoring zonder dat ik daar erg in had. Dankzij deelname aan het onderzoek kon ik een actieve rol spelen in de ontwikkeling van een remedie voor Parkinson.”

Wetenschappers van Intel zijn op dit moment bezig met zoeken van verbanden tussen de verzamelde data met klinische observaties en dagboeken van patiënten, om zo de nauwkeurigheid van de wearables te bepalen. Ook worden algoritmen ontwikkeld om de symptomen en de progressie van de ziekte te meten.

Intel en de MJFF zijn van plan om later dit jaar een nieuwe mobiele app te lanceren, waarmee patiënten de inname van medicijnen kunnen rapporteren en ook hoe zij zich voelen. Dit is onderdeel van de volgende fase van het onderzoek, dat medische wetenschappers in staat moet stellen het effect van medicatie op bewegingssymptomen te meten, aan de hand van veranderingen in de sensordata van de wearables.

Verzamelen, opslaan en analyseren van data

Gezien het enorme datavolume – bij iedere patiënt ruim 300 metingen per seconde – heeft Intel een big data analytics-platform gebouwd met verschillende softwarecomponenten. Hierbij gaat het onder andere om Cloudera CDH, een open source softwareplatform dat data verzamelt, opslaat en beheert. Dit dataplatform is uitgerold op een op Intel-gebaseerde cloudinfrastructuur, zodat de wetenschappers zich kunnen concentreren op hun onderzoek in plaats van op de onderliggende computertechnologie. Op dit platform draait een door Intel ontwikkelde analyticsapplicatie die data in real-time kan verwerken en daarin wijzigingen kan detecteren. Door afwijkingen en wijzigingen in sensordata en andere data te detecteren, biedt dit platform onderzoekers een nieuwe en objectieve manier om de progressie van de ziekte te volgen.

In de nabije toekomst kan het platform ook nog andere soorten data opslaan, zoals data over patiënten, genoomgegevens en gegevens van klinische onderzoeken. Daarnaast kan het platform helpen bij de verdere ontwikkeling van andere geavanceerde technieken, zoals zelflerende machines en grafische analyses. Zo kunnen nauwkeurigere modellen worden ontwikkeld waarmee onderzoekers in staat zijn om veranderingen in de symptomen van de ziekte te detecteren.

Dit alles kan ongekende nieuwe inzichten verschaffen in de oorsprong van Parkinson. Ook kunnen wetenschappers de effectiviteit van nieuwe medicijnen meten en is het mogelijk om artsen beter te ondersteunen bij beslissingen over de prognose.

Data vrij toegankelijk

De MJFF en Intel willen de data vrij toegankelijk maken. De organisatie is van plan om de data te delen met de brede gemeenschap van artsen en onderzoekers op het gebied van Parkinson en nodigt ze tevens uit om zelf anonieme data aan te dragen voor analyse. Teams kunnen ook anonieme patiëntengegevens indienen, voor gebruik in bredere en grootschaligere onderzoeken.

De Foundation heeft eerder anonieme data en bio-monsters van onderzoeken beschikbaar gesteld aan gekwalificeerde onderzoekers. Daaronder ook data over mensen met een mutatie in hun LRRK2-gen, dat in verbinding wordt gebracht met Parkinson. Ook heeft de MJFF de toegang vrijgegeven tot data uit het belangrijke Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI) -onderzoek, dat in 2010 werd gestart. Inmiddels is PPMI-data al ruim 235.000 maal gedownload door wetenschappers uit de hele wereld.